아침부터 난리가 났다. 뭐가 기분을 흔들어 놨는지 잠에서 깨어 화장실을 다녀오면서 부터 방문을 치고 화장지를 집어 던지고 불만이 가득찬 눈으로 마음이 불편하다는 것을 온 집안에 알리고 있다. 뉴스에서는 오늘도 장애닌 복지 기사로 시끌벅적 하지만 우리 가족의 발달장애 아이 키우기는 오늘도 계속된다.
말을 하지 못하는 아이지만, 소리를 지를 줄 알고, 기분을 표현할 줄 안다. 아이의 짧은 목소리 만으로도 오늘 하루가 어떻게 지나갈 것인지 이제는 우리가족 모두 잘 알고 있다. 순탄할것 같지 않은 토요일 아침이 시작되었다.
우리 가족은 17살이된 발달장애 아이와 함께 살고 있습니다.
게으르고 싶었던 토요일 주말
편안하고 게으름을 피우고 싶었던 주말은 시작부터 틀려버렸다. 사실 아이가 신경질을 부리고 불편함을 표출하는 이유를 머리로는 알고있지만, 17년을 같이 살아온 지금도 가슴으로 이해하기는 쉽지 않다.
많은 발달장애 지적장애 아이들이 무언가에 집착하는 것은 잘 알고 있다. 그 집착을 지켜보면서 살아온 날이 한두해가 아니기에 적당히 받아주면서 넘기려 하지만, 이게 생각보다 쉽지 않음은 내가 아직 우리 아이의 장애를 인정하지 못한다는 생각이 든다.
발달장애 아이의 집착이란 건 일반 가정에서는 좀처럼 이해하기 쉽지 않은 것들이다. 지금 우리아이는 이틀 뒤에 좋아하는 사촌 언니들과 여행을 앞두고 있어서 그 시간이 빨리 왔으면 하는데 시간은 아이 마음처럼 빨리 올수도 빨리 지나갈 수도 없다는 것을 비장애인 들은 아주 잘 알고 있다.
하지만, 우리 아이는 누구에게나 시간은 똑같이 간다는 것을 받아들이지 못한다. 오로지 머리속에 생각나고 눈앞에 보이는 것은 이틀 뒤 여행을 출발하는 그 때가 지금 당장 왔으면 하는 바램이다. 아마도 이틀 뒤 아침이 오기까지 우리집 분위기는 지금 기류를 유지할 것 같다.
분명 아이가 행동을 잘못한거라 훈육해야 마땅하지만 장애아이들에게 훈육이란 단어는 어울리지 않는다. 말은 못하지만 알아들을 수 있고, 행동할 수 있고, 평소에는 의사소통이 가능하지만, 이렇게 집착을 시작하면 말짱 꽝이된다. 발달장애 아이 키우기란 그런 것이다.
어릴적에는 회초리를 들어봤지만, 오히려 폭력성을 부추긴다는 사실을 알게 되었고, 무언가에 꽂혀서 하나밖에 보이지 않는 상황에서는 아이를 진정시킬 수 있는 처방은 오직 하나! 아이가 원하는 것을 들어주는 것 뿐이다. 하지만 그게 가능하겠는가…발달장애 아이 키우기는 우리를 포기해야 가능한 것이다.
세상에 같은 장애는 없다
오늘도 TV에서는 장애인 복지를 위해 시위하는 장애인연대의 모습을 보도하고 있다. 장애아이를 키우고 있지만 뉴스에 귀 기울여지지 않는 이유는 단 하나 공감하지 못하기 때문이라 생각한다. 그들의 요구가 타당하다고 생각하지만 세상에 같은 장애는 없기에 우리가 처한 현실과는 너무 동떨어져 있어 우리집과는 상관 없는 내용들이다.
정부에서도 다양한 장애인 정책을 쏟아내고 있지만, 도시가스와 전기요금 할인을 제외하면 우리집에 해당되는 내용이 거의 없다. 발달장애 아이 키우기는 너무 다양하기 때문에 또한 너무 외롭기도 하다.
아이가 어릴적부터 비슷한 연령의 비슷한 장애를 가진 아이들과 같이 활동하다보니 자연스럽게 그 아이의 부모들과 교류하게 되었다. 처음 아이가 장애라는 것을 알고 치료를 위해 발이 닳도록 뛰어다니던 부모들이기에 서로가 서로의 마음을 잘 알고, 그집 사정도 누구보다 잘 알고 지낸다.
아이들이 어릴적에는 같은 발달장애와 지적장애로 분류하여 같은 치료를 받고 육아와 훈육 방법을 공유하면서 장애인 가족의 삶에서 벗어나고 싶었지만, 지금은 대부분 현실을 받아들이고 산다. 그러면서도 하루에도 몇번씩 현실과 이상을 오가면서 삶이 행복하기도 불행하기도 한다.
우리 아이들은 의학이 정의한 장애 카테고리로 분류되어 있지만, 장애아이를 키우는 엄마들은 세상에 같은 장애는 단 한명도 없다고 입을 모은다. 아이들만의 장애 특성이 그만큼 다양하고 표현되는 방식이 다르기 때문에 대응하는 방법도 달라야하기 때문이다.
아이의 행동을 감당하지 못할 때 나도 모르게 손을 댔다. 놀란 아이가 이상 행동을 멈출때 나는 효과가 있는 줄 알았다. 그 뒤로 회초리를 준비하고 생각하는 의자를 방구석에 놓고 훈육을 시작했다. 하지만 무엇을 잘못한지 모르는 아이에게 그런 방법은 효과가 전혀 없다는 것을 알게 되었다.
그 뒤로 손지검을 하지 않으려 세워놓고 손을 들게하고, 울며 소리치며 닥치는 대로 무언가를 치는 아이에게 말로 혼을 냈다. 아이가 흥분한 상태에서 내가 무엇을 하든 효과가 없다는 것을 잘 알지만, 아무것도 하고 있지 않으면 이 상황을 벗어날 수 없다는 생각에 나도 아이에게 다그치는 말을 한다.
몸부림 치는 아이를 진정시키기 위해서, 주저앉아 소리치는 아이를 멈추게 하기 위해 일으켜 세워보지만, 17살이된 우리 아이는 작지만 온 힘을 다해서 나에게 호소하기 때문에 힘으로 다루는 것도 쉽지 않다.
그리고 언제부턴가 느끼고 있다. 이렇게 잠깐 이지만 아이와 온 몸으로 실랑이를 하고 나면, 몸이 쑤시고 저려오기 시작한다. 학창시절 친구들과 싸움질을 한 것도 아닌데 팔다리 근육이 저리고 아프다. 마치 몽둥이로 얻어 맞은 것 처럼 말이다.
발달장애 아이 키우기는 같은 장애가 없어 교본이 없기 때문에 우리 아이의 장애에 맞게 우리 가족이 찾아야 하지만, 우리 모두 처음이기에 모두가 서툴고 힘들다.
발달장애 아이 키우기
발달장애 아이를 키우면서 가장 행복한 순간은 아이가 행복해 하는 그 순간이다. 다른건 없다. 아니 다른걸 생각할 여유가 없다는게 맞는 말이다. 그나마 아빠인 나는 회사에 다니면서 아침 저녁, 그리고 주말에만 아이를 볼 수 있다.
나가서 놀다 들어오는 건 아니지만, 아이와 실랑이하는 시간이 많지 않다는 것이다. 반면, 엄마는 하루종일 아이와 함께 있으면서 아이의 모든 행동을 감내해야 한다. 그래서 미안하고 또 미안하다. 발달장애 아이 키우기는 엄마 혼자서 하는거와 같다.
내가 수익형 블로그 운영을 하는 이유는 조기 은퇴를 위해서다. 피할 수 없는 현실이기에 발달장애 아이 키우기를 와이프에게만 미룰 순 없다. 가능한 빨리 그 수고로움을 나눠야 하고, 아이를 낳고 지금까지 키우면서 지친 와이프에게 휴식을 주고싶다.
블로그 수익으로 아이가 좋아하는 여행을 다니면서 아이가 좋아하는 음식을 먹고, 아이가 좋아하는 사람들을 만나는게 목적이다. 그래야 순탄한 하루를 보낼 수 있고, 지친 와이프를 쉬게 할 수 있기 때문이다.
주말 아침을 망쳐놓고 지금은 잠이 들었다. 그런데 그 모습이 너무 예뻐서 한참을 바라보고 있다. 보고있으면 어루만져주고 싶고 품에 안고 싶고 확실히 내새끼가 맞다는 생각에 실소가 터져버렸다.
오늘도 발달장애 아이 키우기는 계속된다.
누구에게나 아픔은 있다. 수익형 블로거 길을 걷는 나에게도.
장애인 차량 중고차로 이전하는 방법(ft.공동명의를 단독명의로)